Sambil memeluk sebuah botol dan tidur dengan damai di rumah sakit, Charlie merupakan seorang korban tidak berdaya dari pertarungan hukum, yang menjadi besar daripada penyakit tragisnya ini, tetapi sekarang menjadi tidak signifikan daripada momen kehidupan terakhir seorang anak yang tidak berdosa.

Hingga sekarang, semua kesulitan dan ketakutan berakhir – Charlie Gard sudah meninggal – sayangnya, hanya beberapa hari sebelum ulang tahunnya yang pertama. Ia akan dimakamkan dengan mainan monyet kesukaannya.

Namun, kematiannya menjadi besar karena ada berita kontroversial yang menyebar di media sosial, lingkungan medis dan aktivis manusia – yang menarik simpati masyarakat untuk pendanaan kesehatan dan intervensi medis – dan juga mempertanyakan peran status dan hak anak-anak.

Etika medis tidak mengikuti era media sosial

Kasus tragisnya berhasil menarik perhatian Trump dan para Paus untuk mendukung bayi dan orangtuanya. Baru-baru ini, Presiden Amerika Serikat Donald Trump mencuitkan bahwa "jika kami bisa membantu" anak ini, Charlie Gard, "kami akan melakukannya dengan senang hati."

Pembicara presiden mengatakan bahwa saat Trump mendengar kasus sang anak, ia "menawarkan untuk membantu keluarga ini dari situasi yang ada."

Uskup agung Canterbury menyebutkan simpatinya yang mendalam untuk keluarga dan merasa bahwa dunia tidak bisa hanya dijelaskan dengan rasionalitas. Kematian Charlie membuatnya iangat akan anak perempuannya sendiri, dan ia menyebutkan, "Saya bisa sangat, sangat, sangat memahami perasaan orangtua Charlie Gard dan untuk semua orang yang terlibat dalam kasus paling tragis ini."

Menurut ahli etik medis Arthur Caplan dari Puskesmas Langone di Universitas New York, kasus ini menunjukkan bagaimana profesi medis kesulitan untuk menyesuaikan diri dengan era media sosial – yang menyebabkan publik umum terlibat dalam urusan pribadi dokter dan keluarga pasien.

"Saya pikir bahwa dalam era media sosial, banyak orang bisa mengetahui kasus Anda," kata Caplan. "Etika medis hanya belum berhasil mengikuti perkembangan zaman."

Merespon ke perkembangan media sosial, Hakim Agung Hakim Nicholas Francis mengkritik efek media sosial dan mereka "yang tidak mengetahui mengenai kasus ini, tetapi merasa terdorong untuk mengekspresikan pandangan mereka."

Sebuah jendela harapan

Dr Michio Hirano, profesor Neurologi di Pusat Medis Universitas Columbia di New York, dituduh melakukan terapi eksperimental demi uang, yang dipercaya bisa membantu kondisi Charlie – dengan "keberhasilan klinis" sekitar 10%/

Charlie lahir dengan kondisi genetik fatal – sindrom deplesi mitokondria (MDDS) – dan menderita kerusakan otak parah yang mengganggu gerakannya. 

Terapi ini disebut sebagai terapi bypass nukleosida (NBT) yang ditawarkan sebelum kunjungan pemeriksaan ke bayi, dan berdasarkan tes laboratorium dan sampel kecil pasien dengan kondisi berbeda, namun berhubungan.

Charlie Gard dozing peacefully while the world raged on for support to save his life. Photo credit: FeatureWorld/IFLScience
Charlie Gard dozing peacefully while the world raged on for support to save his life. Photo credit: FeatureWorld/IFLScience


Dalam masa-masa terkelam dalam hidupnya, terapi eksperimental adalah sekejap harapan untuknya, meskipun bisa juga gagal. Khususnya saat dokter di Great Ormond Street Hospital (GOSH) hanya bisa mengatakan bahwa Charlie harus meninggal dengan bermartabat.

Orangtuanya tertarik untuk mencoba kesempatan kedua tersebut dan mencari bantuan terapi di Amerika dan berusaha mengadakan penggalangan dana yang kemudian berhasil mengumpulkan 1,3 juta Poundsterling.

Profesor Amerika, dalam permintaan oleh Mahkamah Agung, pergi ke London minggu lalu untuk memeriksa bayi yang berusia 11 bulan ini dan mendiskusikan kasus ini dengan dokter GOSH yang sudah menyebut Charlie sebagai "anak yang sakit parah".

Namun, saat Dr Hirano, setelah mengkaji scan MRI baru, mengatakan ia sudah tidak bisa lagi membantu – semua harapannya hancur; dan yang bisa dilakukan oleh orangtua Charlie adalah membawa pulang Charlie dan menunggunya meninggal.

Ibu Charlie, Connie Yates mengatakan, "Kami berjanji ke Charlie setiap hari bahwa kami akan membawanya pulang."

"Kami sangat menghargai usaha dan semangat luar biasa dari Connie Yates dan Chris Gard dan kesetiannya terhadap anak laki-lakinya," jelas pembicara GOSH. "Sekarang hati kami sangat hancur melihat mereka harus mengambil keputusan tersulit dalam hidupnya."

Intervensi dokter Amerika memicu pertanyaan etikal

Kasus ini memicu permasalahan ke ahli etik yang menanyakan kemampuan ahli medis untuk mengambil sebuah keputusan, tanpa kajian total bukti dan melihat kondisi pasien secara langsung.

Jonathan Montgomery, profesor hukum kesehatan di Universitas College London, mengatakan mungkin ada kasus sehingga kami memutuskan bahwa ahli medis harus melihat pasien terlebih dahulu sebelum memberikan pandangan mereka di pengadilan.

"Kami tidak akan pernah tahu apakah hal ini bisa mengubah fakta yang ia berikan saat itu. Tetapi akan memberikan rasa percaya diri dalam bukti bahwa dokter sudah datang dan memeriksa Charlie sendiri," sebut Montgomery.

Dalam sebuah pernyataan yang dikeluarkan oleh dokter di GOSH, ada permasalahn mengenai Dr Hirano yang tertarik memberikan terapi untuk Charlie.

Para dokter sudah menyatakan kekhawatiran mereka atas bukti milik professor yang disajikan di pengadilan, dan fakta bahwa Dr Hirano sebelumnya belum pernah memeriksa Charlie atau membaca catatan riwayat kesehatan Chalie sebelumnya, atau pandangan ahli yang sudah memeriksanya.

Dr Michio Hirano, Professor of Neurology at Columbia University, was seen as Chris Gard and Connie Yates’s only hope Photo credit: ColumbiaNeurology.org/Metro
Dr Michio Hirano, Professor of Neurology at Columbia University, was seen as Chris Gard and Connie Yates’s only hope Photo credit: ColumbiaNeurology.org/Metro


Pernyataan ini menyatakan, "Selain itu, GOSH khawatir mendengar pernyataan profesor, untuk pertama kalinya, dalam kotak kesaksian, bahwa ia menolak ketertarikan finansial dalam beberapa bagian NBT saat ia mengajukan diri untuk membantu Chalie."

"Yang sangat disayangkan, informasi yang dikumpulkan sejak 13 Juli tidak memberikan optimisme sama sekali. Namun, hal ini mengkornfirmasi bahwa NBT bisa membantu pasien lain dengan lebih baik di masa depan, dan bahwa mereka tidak bisa dan tidak akan bisa membantu Charlie."

Dalam pernyataannya Dr Hirano mengatakan, "Saya menjadi terlibat dalam kasus Charlie saat saya dikontak oleh orangtuanya, dan kemudian saya setuju untuk berbicara sebagai dokternya untuk mendiskusikan apakah terapi eksperimental yang sedang dilakukan di laboratorium saya bisa memberikan perbaikan klinis yang berarti untuk kondisi Charlie."

"Saat saya datang ke pengadilan pada 13 Juli, saya sudah melepaskan dan tidak memiliki keinginan finansial untuk terapi yang sedang dikembangkan untuk kondisi Charlie."

Harapan terakhir orangtua adalah untuk membiarkan Charlie meninggal dalam damai

Hakim Francis memutuskan minggu lalu bahwa Charlie harus diantar ke ruang rawat inap dan alat pendukung kehidupan harus dicabut setelah diskusi dan rencana perawatan akhir kehidupan antara orangtua dan rumah sakit gagal dilakukan.

Grant Armstrong, pengacara orangtua Chalie, mengatakan memindahkan bayi berusia 11 bulan ke ruang rawat inap selama "beberapa jam" merupakan suatu kondisi yang "brutal".

Saat semua pintu sudah tertutup, orangtua Charlie menyerah dalam pertarungan hukum. Semua yang mereka inginkan adalah agar Chalie meninggal dalam damai di rumah.

Menyebutnya sebagai "petarung sesungguhnya", orangtua Charlie, yang berada di usia 30an, mengadakan penghormatan yang sangat emosional.

"Ibu dan Ayah sangat mencintaimu Charlie, kami selalu dan akan terus selalu mencitaimu dan maafkan kami karena kami tidak bisa menyelamatkan kami" – tulis orangtuanya saat memutuskan untuk berhenti mencoba. "Kami memiliki kesempatan, tetapi kami tidak diperbolehkan memberikan kesempatan itu kepadamu."

"Selamat tidur sayang. Tidur yang nyenyak, anak laki-laki kami yang cantik." MIMS

Bacaan lain:
Bayi dengan penyakit genetik langka harus pergi dengan martabat
Euthanasia pada bayi: Perlukah dilegalkan?
Bayi dengan 'tiga orangtua' membuktikan kontroversi ilmu pengetahuan dapat melawan infertilitas

Sumber:
https://www.statnews.com/2017/07/28/british-baby-charlie-gard-died/
https://www.statnews.com/2017/07/03/trump-tweet-dying-boy/
http://www.telegraph.co.uk/news/2017/07/31/charlie-gard-buried-beloved-cuddly-toy-monkeys-parents-reveal/
https://www.theguardian.com/uk-news/2017/jul/31/archbishop-of-canterbury-my-heart-breaks-for-charlie-gards-family
http://www.telegraph.co.uk/news/2017/07/25/charlie-gard-doctor-denies-financial-link-experimental-treatment/
http://news.sky.com/story/charlie-gards-parents-in-urgent-plea-for-help-to-take-son-home-to-die-10962006
https://www.theguardian.com/uk-news/2017/jul/25/michio-hirano-us-doctor-intervention-charlie-gard-case-raises-ethical-questions
http://www.iflscience.com/health-and-medicine/the-truth-about-the-hospital-in-the-charlie-gard-case/
http://www.independent.co.uk/news/uk/home-news/charlie-gard-professor-michio-hirano-help-sick-baby-drug-financial-interest-gosh-nbt-great-ormond-a7858341.html
http://www.wbur.org/commonhealth/2017/07/25/charlie-gard-nurses
http://metro.co.uk/2017/07/26/us-doctor-who-gave-false-hope-for-charlie-gard-now-denies-financial-links-to-treatment-6806533/