Henrietta Lacks - seorang wanita rendah hati yang, di tahun 1951, meninggal akibat kanker serviks di usia 31 tahun - disebut-sebut sebagai pahlawan dunia medis dan penelitian karena kontribusinya untuk dunia kesehatan. Meskipun demikian, Lacks bukanlah seorang peneliti atau tenaga kesehatan.

Yang membuatnya istimewa adalah informasi medis mengenai sel HeLa - diambil dari hasil biopsi kanker Lacks tanpa sepengetahuannya - yang banyak mengubah dunia kesehatan.

Revolusi dunia obat dengan data kesehatan

Di balik kontroversi di balik penggunaan sel HeLa manusia tanpa izin pemiliknya, namun informasi medis yang ada di dalamnya bisa digunakan untuk perkembangan dunia sains.

Banyak orang tahu pentingnya donasi organ untuk menyelamatkan nyawa manusia lain, tetapi tidak banyak yang sadar bahwa data medis juga bisa sangat berguna untuk kemajuan dunia kesehatan. Tanpa data medis, penelitian mengenai sains dan obat tidak bisa mengalami kemajuan.

Seperti penggunaan sel HeLa untuk perkembangan vaksin polio, analisis data medis juga bisa digunakan oleh para ilmuwan untuk membuktikan korelasi antara status merokok dan kanker, dan juga membuat peneliti bisa mengetahui hubungan antara vaksin MMR dan autisme.

British Heart Foundation menemukan bahwa hampir setengah penduduk Inggris menderita gagal jantung - statistik epidemiologi tidak bisa didapatkan tanpa 5 juta catatan riwayat kesehatan yang tersedia di General Practice Research Database.

Tetapi catatan pasien tidak hanya berguna untuk penelitian epidemiologi. Data gaya hidup - seperti konsumsi alkohol, olahraga dan asupan kalori - yang dihitung menggunakan aplikasi kesehatan, bisa digunakan oleh peneliti untuk mengidentifikasi korelasi kebiasaan gaya hidup dengan tanda awal penyakit. Dengan demikian, peneliti bisa menggunakan data genomik untuk mengidentifikasi atau memutuskan terapi untuk pasien tertentu. Akses data kesehatan yang lebih mudah, murah dan terfokus bisa mendukung penelitian obat dalam dasar farmasetikal.

"Mengapa Anda tidak mau memberikan sekuens DNA, informasi makanan Anda, dan diagnosis penyakit ke ilmu pengetahuan saat Anda hidup? Tidak seperti organ, Anda bisa mendonasikan data kesehatan Anda dan tetap menyimpannya untuk diri Anda sendiri," ungkap Michael Dirscoll, CEO dari Metamarkets.

Data medis yang berguna bagi publik - jika ditangani dengan baik

Meskipun banyak tenaga kesehatan memiliki akses ke catatan kesehatan elektronik, namun kerahasiaan informasi kesehatan masih tetap dilindungi. Dan meskipun banyak individu mau berpartisipasi dalam penelitian klinis dan mau membagikan data medis mereka untuk digunakan dalam penelitian medis, beberapa orang mungkin mempertimbangkan untuk mendonasikan data personal mereka setelah mereka meninggal.

Menariknya, meskipun bisa diasumsikan bahwa data pasien tidak lagi bisa diakses setelah kematian pasien, namun beberapa negara masih memberi izin peneliti untuk tetap bisa mengakses informasi medis kesehatan seseorang. Di Inggris, catatan kesehatan pasien masih tertutup untuk akses penelitian hingga 100 tahun setelah kematian pasien, tetapi izin bisa diperoleh dari Public Records Office untuk penggunaan data tersebut dalam penelitian.

Ahli dari beberapa negara, mungkin merasa sulit untuk mendapatkan informasi medis yang sudah meninggal karena tidak memiliki persetujuan dari pasien, karena kerahasiaan informasi tetap harus dijaga. Dengan demikian, beberapa peneliti mungkin akan kehilangan sejumlah besar data yang sebenarnya bisa digunakan untuk penelitian mereka.

Namun, masih banyak orang merasa ragu-ragu dan tidak yakin untuk membagikan informasi kesehatan mereka - setelah meninggal atau pun saat masih hidup.

Jika peneliti yang ingin menggunakan data tersebut untuk keperluan sains salah menggunakannya, mereka bisa menyebabkan terbukanya data yang bersifat rahasia dan menjadi pelaku kejahatan medis. Selain itu, kemungkinan peretasan sistem terkomputerisasi juga bisa merugikan pemilik informasi - yang dilaporkan dijual sepuluh kali lebih mahal daripada harga informasi kartu kredit di pasar gelap.

Meskipun demikian, banyak usaha telah dilakukan untuk mendukung ide donasi data demi kemajuan sains, diikuti dengan beragam proposal untuk database nasional berisi data donor dan skema "Data Donor Card". Penggunaan data medis diharapkan akan bisa berkembang bersamaan dengan penelitian biomedis dan farmasetikal. MIMS

Bacaan lain:
Penelitian klinis: Standar emas atau tidak berguna?
Ratusan wanita meninggal demi penelitian klinis mengenai kanker
Transplantasi rahim sekarang bisa dilakukan pada manusia
Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan bersama MIMS CPD


Sumber:
https://singularityhub.com/2017/02/16/our-health-data-can-save-lives-but-we-have-to-be-willing-to-share/ 
https://www.scientificamerican.com/article/why-you-should-donate-your-medical-data-when-you-die/ 
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.15252/embr.201541802/full 
https://gigaom.com/2011/12/16/why-you-yes-you-should-donate-your-medical-data/ 
https://www.newscientist.com/article/dn24979-give-the-gift-of-life-by-donating-your-medical-records/ 
http://www.biography.com/people/henrietta-lacks-21366671#synopsis