Dilahirkan dengan sindrom deplesi mitokondria, kondisi genetik langka yang menyebabkan rusaknya otak dan kelemahan otot, Charlie Gard dikatakan "anak yang kondisi sakit parah" yang kehilangan kemampuan melihat, mendengar, membuat suara, atau bahkan bergerak.

Pengadilan mengambil perspektif dari sisi dokter - mengatakan bahwa akan sangat jahat jika membiarkan Charlie hidup dengan penderitaan tersebut - dan menolak tuntutan untuk terapi eksperimental di Amerika.

Hakim Tinggi Francis, yang menyimpulkan terapi pendukung kehidupan harus dihentikan, dan mengatakan bahwa ia membuat keputusan ini dengan "sangat berat hati"; tetapi dengan "pertimbangan penuh" untuk kebaikan Charlie.

Pembicara mencatat, "Pengadilan tinggi dan pengadilan banding memutuskan demi kebaikan Charlie, terapi harus dihentikan."

"Kami pernah diminta untuk melanjutkan terapi hingga keputusan Mahkamah Agung dan kami merespek keputusan tersebut."

Keputusan akhir dikeluarkan pada 8 Juni, dan Mahkamah Agung memutuskan agar alat pendukung kehidupan Charlie harus dimatikan.

Tiga hakim mengambil keputusan

Ini merupakan keputusan tersulit yang harus diterima orangtua Charlie, Connie dan Chris, memohon ke pengadilan untuk menyelamatkan anak mereka.

Sambil menggenggam mainan monyet anaknya, Chris mengatakan, "Anak saya merupakan jantung hati saya dan saya akan melakukan apapun untuknya."

Orangtua mengatakan Charlie merupakan "tahanan" rumah sakit dan terapi Ormond Street merupakan terapi yang "tidak manusiawi".

Connie, ibu yang putus asa, menangis, "Bagaimana bisa mereka melakukan hal ini?" Ia berjanji akan "berjuang hingga akhir" dan mengatakan anaknya "tidak boleh meninggal."

Pada 11 April, orangtua Charlie menyampaikan ke pengadilan bahwa alat pendung kehidupan anaknya akan dimatikan.

Pada 2 Mei, pasangan ini menyewa pengacara dan meminta hakim senior di pengadilan banding untuk memberikan kesempatan kedua untuk menyelamatkan anak mereka. Tetapi tiga hakim akhirnya setuju dengan keputusan pada 25 Mei.

Meskipun demikian, pengadilan memutuskan agar Charlie, yang sudah berada di ruang perawatan intensif rumah sakit sejak Oktober tahun lalu, bisa terus didukung kehidupannya selama 24 jam sambil menunggu kajian dari Komisi Hak Asasi Manusia Eropa.

Dana dari penggalangan dana cukup untuk terapi di Amerika

Charlie Gard hampir berusia satu tahun ketika ia didiagnosis sindrom deplesi DNA mitokondria tahap akhir, karena kedua orangtuanya membawa gen bermasalah.

Dilaporkan hanya satu dari 16 orang yang pernah mengalami kondisi ini, perjuangan Charlie untuk tetap hidup banyak menyentuh orang-orang di media sosial; dan penggalangan dana berhasil mengumpulkan lebih dari £1,3 juta dari internet dan bisa digunakan untuk terapi bypass nukleosida di Amerika, terapi oral baru.

Charlie's rare disease has left him unable to cry and made him deaf. Photo credit: PA/BBC
Charlie's rare disease has left him unable to cry and made him deaf. Photo credit: PA/BBC


Pembicara dari Rumah Sakit Great Ormond Street mengatakan ini merupakan saat-saat yang "sangat menyedihkan" untuk orangtua dan keluarga Charlie - menjelaskan bahwa ini bukan keputusan yang mudah ketika ada konflik antara pengetahuan medis, pendapat pengadilan, dan keinginan orangtua; tetapi tanggung jawab utama mereka tetap harus mengutamakan kepentingan sang anak.

"Ini merupakan keputusan yang sangat sulit - saat tenaga profesional harus mengobati anak yang sudah tidak memiliki harapan hidup atau peningkatan kualitas hidup," kata rumah sakit.

Saat pengadilan membacakan keputusannya, kerabat keluarga keluar dari ruang pengadilan, memegang foto Charlie dan menyerukan "selamatkan Charlie Gard" dan "berikan kesempatan".

Kasus yang menyedihkan, tetapi tidak bisa dibiarkan

Pengadilan mengatakan ini merupakan kasus yang menyedihkan, saat dimana orangtua tidak sanggup menyelamatkan anak mereka sendiri dan mereka ingin membawa kasus mereka ke Komisi Hak Asasi Manusia Eropa.

Hakim Lady Hale memuji pengorbanan orangtua, dan mengatakan semua orangtua mungkin akan melakukan hal yang sama. Tetapi sebagai seorang hakim - dan bukan sebagai orangtua - mereka mengkhawatirkan kondisi mereka.

Katie Gollop QC, pemimpin tim Great Ormond Street, mengatakan ini merupakan kasus yang "menyedihkan" tetapi tidak bisa "dibiarkan".

Ia mengatakan pasangan ini merasa "orangtua mengetahui segala yang terbaik".

Pada dasarnya, orangtua tidak menerima fakta," katanya. "Mereka tidak memahami bahwa terapi nukleosida akan sia-sia."

Ia menambahkan kondisi Charlie sangat tidak memungkinkan dan ia sekarang dibantu dengan mesin, yang menyebabkan paru-parunya bergerak naik-turun - karena paru-parunya tidak bisa bekerja sendiri.

Orangtua Charlie sudah diperingatkan bahwa anak mereka hanya bisa dibiarkan tetap hidup hingga Selasa, di saat hakim Eropa mengkaji kasus mereka. MIMS

Bacaan lain:
3 penyakit paling misterius di dunia
Apa yang perlu Anda ketahui tentang Lupus?
Tikus tidak sama dengan manusia: Evaluasi penggunaan hewan uji dalam penelitian klinis

Sumber:
http://www.thenational.scot/news/15337484.Parents_of_Charlie_Gard_suffer_new_court_blow/
http://www.bbc.com/news/uk-england-40206045
https://www.thesun.co.uk/news/3248426/charlie-gard-latest-news-supreme-court-decision-life-support-parents-mitochondrial-depletion-syndrome/
http://www.bbc.com/news/uk-england-london-40103725